At leve med PCO

Af Tine Simonsen Hald, Cand. Comm. i kommunikation & medicinalbiologi og BA i ernæring og sundhed

I samarbejde med Fertilitetsklinikken Region Sjælland

Hverdagen med PCO kan være lidt af en udfordring. PCO giver en lang række fysiske symptomer som øget hårvækst, uren hud, overvægt, uregelmæssige menstruationer, barnløshed, træthed og hovedpine. Kvinden er også ofte psykisk påvirket af sin PCO: Hun kan føle sig trist og være i dårligt humør. Ofte føler hun at sygdommen går ud over livskvaliteten.

Situationer og aktiviteter som andre bare kaster sig ud i, kan føles svære og uhåndterlige for en kvinde med PCO. Bare ben om sommeren, et familiebesøg med mors frikadeller og kartofler, eller samvær med nybagte mødre og småbørn kan være nogle af hverdagens udfordringer.

Kvinder med PCO støder dagligt på situationer, som føles vanskelige og mange af kvinderne føler, at de mangler viden om hvordan de kan få et bedre liv med PCO. I en undersøgelse fra Roskilde Universitet fortæller 33 kvinder med PCOS om deres hverdag og tankerne om sygdommen. Her kan du få indblik i, hvordan PCO opleves, når man selv mærker sygdommen på sin krop hver dag.

At opdage sin PCO

PCO i hverdagen

Den svære barnløshed

Viden om PCO

Behandling og selvhjælp ved PCO

Venner og families reaktioner

Fremtiden med PCO

At opdage sin PCO

Flere af kvinderne i undersøgelsen fortæller, at de gik med PCO- symptomerne længe, inden de fandt ud af, at de havde PCO. Ofte er det de uregelmæssige eller manglende menstruationer, som bringer kvinden til den praktiserende læge. Her lykkes det dog ikke altid at få information om PCO eller blive sendt til videre undersøgelser – mange praktiserende læger kender nemlig ikke særlig meget til PCO og kan have svært ved at få mistanke om sygdommen.

En af kvinderne i undersøgelsen opsøgte sin læge allerede som teenager. Hun fandt dog først ud af, at hun havde PCO, da hun i midten af 20´erne fik svært ved at blive gravid og desuden udviklede overvægt. Hun siger: ”Hvis de nu havde undersøgt mig dengang og sagt, at jeg havde PCO, så havde jeg ikke været så overvægtig, som jeg er i dag. Så havde vi kunne gribe det før det blev for voldsomt.”

PCO er desværre heller ikke er særlig kendt i befolkningen. Kvinderne kan derfor gå i mange år med deres PCO uden at kende årsagen til deres symptomer.

Læs mere:

”Er du en overset PCO´er?” 

PCO i hverdagen

Af de 33 kvinder i undersøgelsen svarer næsten halvdelen, at PCO påvirker deres hverdag meget. Kun en meget lille del svarer, at PCO ikke påvirker deres hverdag.

Flertallet af kvinderne svarer samtidigt, at deres PCO påvirker dem både fysisk og psykisk.

Kvinderne fortæller om deres symptomer på PCO, som spænder lige fra uren hud, kraftig kropsbehåring, hovedpine, sukkertrang og træthed til overvægt og barnløshed.

En kvinde fortæller: ” Træthed er en del af sygdommen. Jeg kan komme hjem fra arbejde og så lige sidde og lade lidt op, så skal der laves aftensmad og smøres madpakker, og så er jeg helt brændt ud og jeg sover senest kl. 22”

En anden kvinde fortæller om sin kraftige hårvækst og urene hud: ” Og så fjerner man hårene og så har man tendens til at få uren hud oveni. Rigtig, rigtig irriterende! Jeg har skægstubbe igen en halv time efter, at jeg har barberet mig”.

Hun fortæller også, at hårvækst på benene afholder hende fra at gå med bare ben om sommeren.

Den samme kvinde fortæller om sin ind imellem ustyrlige lyst til sukker:

” Jo sødere jo bedre. Det skal være sødt og det skal forsvinde hurtigt. Så kan man køre en hel pose vingummier ned uden at smage på den. Det er ikke engang nogen nydelse. Det er bare ind med det!”

De mange symptomer kan gøre hverdagen besværlig og en del af kvinderne føler, at sygdommen gør dem i dårligere humør og får dem til at føle sig dårligere tilpas med sig selv.

Over halvdelen af alle kvinder med PCO er overvægtige, og overvægten er et af de symptomer, som går mest ud over livskvaliteten.

En kvinde siger: ” Altså der er SÅ mange ting, som jeg afholder mig fra at gøre pga. min overvægt. Ting som jeg har gjort før. Fordi jeg ikke har været så overvægtig som jeg er nu, og som jeg siger: Giv mig mit liv tilbage…”

Læs mere om symptomer på PCO:

Hvad er PCO?

Den svære barnløshed

Barnløsheden som opstår i kølvandet på de uregelmæssige ægløsninger og menstruationer, er et kapitel for sig selv. Af de 33 kvinder er halvdelen ufrivilligt barnløse, og de er alle påvirkede af barnløsheden. De fleste svarer, at de enten er meget påvirkede eller i nogen grad er påvirkede af barnløsheden.

Stort set alle kvinderne svarer, at de er psykisk påvirkede af barnløsheden, og halvdelen svarer, at de også er fysisk påvirkede.

Kvinderne beskriver frustrationen ved ikke at kunne blive gravid når man ønsker det så meget - og tvivlen om det nogensinde vil lykkes at blive mor.

Andres graviditeter og små børn kan bringe følelserne op. En kvinde, som arbejder i en forretning, fortæller:

” Der er da mange gange at der kommer de her små børn ind hvor jeg tænker: ”Gid at det var mig der havde et barn”. Det er da sådan lidt træls, synes jeg.”

De kvinder, der er i behandling for barnløshed fortæller, at behandlingen kræver meget af dem.

En kvinde siger: ” Barnløsheden påvirker mig meget, især efter at vi har været i hormonbehandling i et år. I løbet af den tid har jeg været meget humørsvingende”.

Læs mere om barnløshed:

PCO og den svære barnløshed

Viden om PCO

Langt flertallet af de 33 kvinder i undersøgelsen siger, at de har behov for mere viden om PCOS.  Kvinderne føler generelt, at de mangler information om PCO og PCO- behandling fra sundhedspersonale. De mangler også viden om, hvad de selv kan gøre for at forbedre deres tilstand. Ikke mindst mangler de overvægtige kvinder viden og vejledning til at komme i gang med et vægttab.

Behandling og selvhjælp ved PCO

Selvom PCO er en kronisk tilstand, som er vanskelig at helbrede, findes der mange muligheder for at lindre og behandle symptomerne, enten ved lægelig behandling og/eller ved at kvinden ændrer sine kost- og motionsvaner.  Mange kvinder har dog intet klart billede af hvad der kan gøres for at behandle og bedre PCO- sygdommen. Dette skyldes til dels sygdommens ukendthed i befolkningen, men kvinderne oplever også, at de ikke får nok information fra sundhedspersonale om sygdommen.

Selvom vægttab er en meget vigtig del af behandlingen for overvægtige med PCO, føler mange kvinder, at der ikke er nok information og vejledning i forbindelse med overvægten.

I undersøgelsen svarer halvdelen af de 28 kvinder som har talt med en læge om PCO og vægt, at de ikke fik svar på deres spørgsmål om overvægt og vægttab.

Ligeledes svarer halvdelen, at de ikke fik klar information om, hvordan de kunne opnå vægttab.

Undersøgelsen af de 33 kvinder viser, at langt de fleste af kvinderne tillægger læger og andet sundhedspersonale en stor betydning i forhold til at behandle sygdomme.

Kvinderne mener også selv, at de har et ansvar og kan gøre noget for at forbedre deres PCO -symptomer. Men der er forskel på hvor meget man mener at kunne gøre.

Lider du af PCO, skal du vide, at du har mange muligheder for et godt liv med sygdommen – der findes gode lægelige behandlinger - og du kan selv gøre meget for at holde dig sund og mindske generne af gennem en PCO- venlig livsstil. Hvis du er overvægtig vil vægttab ofte hjælpe dig, så du får det bedre.

Læs mere her:

PCO og motion

Overvægtig med PCO? Sådan taber du dig

Lægelig behandling af PCO

Venner og families reaktioner

Flere af kvinderne i undersøgelsen fortæller, at det kan være svært at finde støtte hos familie og venner, fordi de ofte ikke ved noget om PCO. Samtidig kan det være svært at forklare andre om sygdommen, når man selv er usikker på, hvad PCO egentlig er. En almindelig oplevelse for de barnløse kvinder er omverdenens spørgsmålstegn ved, at de ikke har børn. Det kræver tit en omfattende forklaring, som man måske ikke altid har overskud til.

De kvinder som spiser en PCO-venlig kost, møder ofte manglende forståelse for, at de spiser anderledes end andre og fx ikke tåler så meget sukker, kartofler og hvedemel. En kvinde fortæller:

”Det sværeste for min familie er at forstå hvorfor: ’Jamen, kan du da ikke bare spise én kartoffel, det er da så sundt?’. Og det er så svært at forklare. Og nogen gange opgiver jeg, og så bliver det til: ’Jamen, jeg har sukkersyge, og jeg kan ikke tåle de og de ting’

Nogle kvinder fortæller også, at det kan være svært at få den rigtige mad i hverdagen, fordi manden og børnene ikke er meget for at skulle ændre deres madvaner. Det bliver vanskeligt og tidskrævende at skulle lave specialmad til sig selv. Derfor er det en rigtig god idé, at resten af familien er med på idéen og vil støtte kvinden i de ændrede madvaner.

Den mad man bør spise som PCO -kvinde kan sagtens spises af familien og den er ofte sundere end traditionelt mad, så det handler meget om, at kunne ændre vaner. I sidste ende vil det ikke bare gavne kvinden, men også resten af familien.

Fremtiden med PCO

PCO er en sygdom der giver større risiko

for at udvikle sukkersyge og hjerte-/karsygdomme,

ikke mindst hvis kvinden også er overvægtig.

En af kvinderne i undersøgelsen fortæller, at hun tænker over risikoen for senere at få følgesygdomme og hvad hun gør ved det: ” Man tænker da over, hvordan man bør leve generelt med sygdommen. Det betyder måske, at man ikke får så grel en livsstil, men kommer til at leve lidt sundere…. De her bivirkninger kunne gå hen og være til den dårlige side i sidste ende, jo.”

Heldigvis er der mange muligheder for at nedsætte risikoen for følgesygdomme – både ved at tage imod behandling og ved at leve så sundt som muligt i hverdagen.